치매의 시작과 해결법① : 초기인식, 본인과 보호자의 인정, 단계별 증상-단계별 보호자 대처 요령 및 돌봄 방법

필자가 어려운 건강관리 글을 쓰기 시작한 것은 많은 사람들이 감정적으로 이해는 하지만 의외로 쉽게 극복하거나 해결하거나 대응하는 방법을 모르기 때문이라는 전제 때문입니다. 사람은 젊은 시절이니까 또는 대부분 건강한 상태로 살아갈 것처럼 생각하지만 시간이 지나다 보면 문득 자신의 건강에 문제가 있음을 알게 되거나 주변 분이나 친지들의 건강 문제에 부딪칠 경우에 어떻게 해야 할지 당혹한 경험을 하게 됩니다.

 

사람이 살아가는 동안 자신이 직접 부딪치지 않는 한 이런 문제에 관하여 알지도 못하고 환자의 느낌을 공유할 수도 없기 때문에 인간 본연 상 자신을 기준으로 판단하는 것이 당연할지도 모릅니다. 필자도 그랬습니다.   

 

어머니께서 최초로 수술을 받았을 때도 그랬고 두번째 수술을 받았을 때도 그랬습니다. 세 번째는 좀 나아졌지만 지금 생각해 보면 정말 내가 어머니 입장과 고통을 정확히 이해했을까 하는 아쉬움과 후회가 큽니다. 몇 년간을 치매 수발을 들면서도 갑자기 대소변 문제가 발생하니 기저귀와 관련된 지식도 없었고 갈아주는 방법이나 조합해 사용하는 것도 몰라서 고생했습니다. 그런데 어머니는 이미 치매가 깊어져 요양원으로 모신 직후에 발생한 복막염으로 세 번째 수술을 받았을 때, 입원하고 계신동안 간병인이 하는 모습을 보고 질문을 하면서 그때서야 비로소 기저귀에 대해 알게 되었습니다. 참 부끄럽습니다. 

 

오늘부터는 필자가 겪은 치매 진행에 관한 경험과 체험한 지식들 -매우 사소하지만-을 남기고자 합니다. 모쪼록 여러분께 도움이 되길 바랍니다.

 

 

 

 

보호자는 초기에 인식을 못하는 경우가 많습니다.

 

우선 대다수의 가족이 처음에는 치매의 시작이라는 것을 전혀 알아차리지 못합니다. 단순한 노화나 스트레스 때문이라고 생각하며 아까운 시간을 보내는 경우가 허다합니다. 사실 어떤 것이 치매의 증상이라고 판단하기 어렵습니다. 또 치매는 남에게서만 일어나는 병증이라고 생각했기 때문입니다. 아예 생각이나 염려를 하지 않기 쉽습니다. 필자도 그랬습니다.

 

치매는 필자의 어머니처럼 단계적으로 진행하기도 하고 필자의 이모님처럼 다른 병증에 의해 순식간에 진행되기도 합니다.

 

대다수의 가족이 처음에는 그것이 치매의 시작이라는 것을 전혀 알아차리지 못합니다. 단순한 노화나 스트레스 때문이라고 생각하며 아까운 시간을 보내는 경우가 허다합니다. 지난 일들을 회상해보면 증상이 서서히 나타났는데 전혀 연관지어 생각한 적이 없습니다. 초기에 치매를 치매로 인식하기가 이토록 어려운 데는 과학적이고 현실적인 몇 가지 명확한 이유가 있습니다. 

 

 

1. "깜빡하는 건 나이 들면 당연하지"라는 생각 (노화 오인)

가장 큰 이유는 초기 증상이 단순 건망증과 너무나 비슷하기 때문입니다. 

 

✅ 나이가 들면 누구나 "리모컨을 어디 뒀더라?", "내가 오늘 약을 먹었나?" 헷갈릴 수 있습니다.

✅ 가스레인지에 음식을 얹어놓고 잊어서 자주 음식을 태우는 일이 발생합니다.

✅ 가족들 역시 '우리 부모님도 이제 나이가 드셔서 기억력이 예전만 못하시네' 하고 자연스러운 노화 현상으로 깊이 생각하지 않고 넘겨버립니다

2. "옛날 일은 기가 막히게 기억하니까"

치매는 최근 기억을 저장하는 뇌의 '해마'부터 손상되는 경우가 많습니다.

 

✅ 그러다 보니 1~2시간 전의 대화는 까맣게 잊으면서도, 30년 전 젊은 시절 이야기나 고향 동네 일은 누구보다 생생하게 기억해 냅니다.

✅ 보호자 입장에서는 "옛날 일을 저렇게 똑똑하게 기억하시는데 무슨 치매야"라고 확신하며 의심을 거두게 됩니다. 

3. 환자들의 능숙한 '가짜 대답' (작화증)

치매 환자들은 자신도 모르게 인지 기능의 빈틈을 메우려는 방어적 본능이 있습니다. 이를 의학적으로 '작화증(Confabulation)'이라고 합니다.

 

✅ 예컨대 방금 점심 식사를 하셨는데 기억이 안 나면, "안 먹었다"고 하기보다 눈앞에 보이는 반찬을 보고 "응, 대충 물에 밥 말아서 김치랑 먹었어"라고 그럴듯한 거짓말을 만들어 냅니다. 필자도 대수롭지 않게 생각했습니다.

✅ 매일 함께 사는 가족인 필자도 늦게 귀가하는 일이 다반사였기 때문에 하루의 생활을 거의 몰랐고, 매일 함께 사는 가족이 아니라면 가끔 전화를 하거나 명절에 만났을 때 대화가 너무 정상적으로 이어지므로 치매를 눈치채기에는 불가능에 가깝습니다.

4.  기억력이 아닌 '의외의 증상'으로 찾아올 때

치매가 기억력 저하가 아닌 성격 변화나 의욕 저하로 먼저 시작되는 종류도 많습니다. 

 

✅ 평소 온화하던 분이 사소한 일에 화를 내는 일이 많아지거나, 깔끔하던 분이 씻는 것을 귀찮아하고 종일 무기력하게 누워만 계시는 증상 등이 나타납니다.

✅ 이럴 때 가족들은 치매를 의심하기보다 "나이 들더니 고집만 세졌다", "노인 우울증이 왔나 보다" 하고 오해하게 됩니다.

✅ 음식 맛이 변했다거나 자꾸 이것저것을 섞는 행위, 말도 안되는 양념을 하는 경우도 발생합니다.

 

필자는 어머니께서 차려주는 저녁 식사를 하면서 이상을 느꼈지만 화만 냈고 세 번째 같은 경험을 하면서 비로소 이상을 감지했습니다. 후에 생각해 보면 화를 낼 때 어머니의 당혹스러운 표정이 지금도 생각이 나고 후회됩니다.

 

🔍 단순 건망증과 초기 치매를 나누는 결정적 차이 

나중에 돌이켜보면 "아, 그게 신호였구나" 하게 되는 결정적인 차이점은 다음과 같습니다. 

 

✅ 건망증: 사건의 일부를 잊지만 힌트를 주면 기억해 냅니다. (예: "아 맞다! 내가 주방에 가스불 켜놓고 깜빡했네!")

✅ 치매: 사건이 일어난 사실 자체를 잊으며, 힌트를 줘도 기억하지 못합니다. (예: "내가 언제 가스불을 켰다고 그래? 네가 켜놓고 왜 나한테 난리야!") 

✅ 난 밥을 먹었어. 어서 식사해라. 나중에 생각해보니 아예 식사를 하지 않고 계셨던 것입니다.

 

처음에 치매인 줄 몰랐던 것은 보호자의 무관심 탓이 아니라, 질병 자체가 가진 아주 교묘하고 은밀한 특성 때문입니다.

가족분의 행동 중 단순히 깜빡하는 건망증 수준을 넘어서서 이상하다고 느껴지기 시작하는 구체적인 일들이 발생합니다.

 

 

본인도, 보호자도 인정하기 싫어 

 

치매를 처음 마주할 때 환자 본인도, 보호자도 이를 인정하기 싫어하고 현실을 외면하려는 성향은 필자도 겪었던 것처럼 돌봄 현장에서 가장 흔하게 나타나는 안타까운 모습입니다. 이를 의학·심리학적으로는 ‘부정(Denial)’ 단계라고 부릅니다.

초기에 인정을 하지 못하거나 거부하는 데는 환자와 보호자 각각의 가슴 아픈 이유가 있습니다.

 

1.  환자 본인이 인정하기 싫어하는 이유 (질병 소실, 두려움)

✅ 뇌 기능 저하로 인한 증상 (질병 소실): 알츠하이머병 초기에 흔히 나타나는 증상 중 하나로, 뇌 세포 손상 때문에 정작 본인은 자신의 기억력에 문제가 있다는 사실 자체를 인지하지 못하는 경우(안노소그노시아)가 많습니다. 진짜 몰라서 억지를 부리는 것일 수 있습니다. 식사를 하지 않고도 (안심시키기 위해) 식사를 했다고 합니다. 그래도 이상한 요리를 합니다.

✅ 존엄성을 잃을 것이라는 공포: 자신이 치매라는 사실을 받아들이는 순간, '인생이 끝났다'거나 '가족에게 짐이 된다'는 극심한 두려움과 절망감을 느낍니다. 그래서 기억이 안 나도 "내가 피곤해서 그래", "네가 말을 안 해줬잖아"라며 방어 기제를 작동시키고 화를 내게 됩니다.

2.  보호자가 인정하기 싫어하는 이유 (심리적 충격, 낙인 효과)

✅ 부모님·배우자에 대한 신뢰와 상실감: 평생 든든한 버팀목이었던 부모님이나 배우자가 인지 능력을 잃어간다는 사실을 심리적으로 받아들이기 너무나 힘듭니다. "설마 우리 엄마가?", "그냥 나이 들어서 깜빡하시는 거겠지"라며 단순 노환으로 치부하고 싶어 합니다.

✅ 치매에 대한 사회적 낙인: 치매라는 진단을 받는 순간 가족 전체가 겪게 될 경제적·정신적 고통, 주변 시선에 대한 두려움 때문에 진단 자체를 미루고 기피하는 경향이 있습니다.

 

💔 현실 부정의 장기화가 가져오는 위험성

진단을 미루고 인정하지 않으려 할수록 치료와 관리의 '골든타임'을 놓치게 됩니다. 필자는 이상을 발견하고 즉시 진단을 받는 쪽으로 방향을 잡았습니다. 또 그해 8월 구청 치매센터에서 간이검사를 했는데 이상이 없었기 때문에 처음에는 반신반의 했습니다. 그러면서도 알아본 결과 치매검사를 하는 대부분의 신경정신과 치매검사는 보통 3개월 이상의 대기 시간이 필요했습니다.

 

✅ 초기 약물 치료 기회 상실: 치매 약은 완치약은 아니지만, 초기에 쓸수록 인지 기능이 나빠지는 속도를 가장 효과적으로 늦출 수 있습니다. 필자는 놓쳤지만 조금 이상하다고 생각하면 

✅ 가족 간의 갈등 심화: 치매인 줄 모르면 보호자는 환자에게 "왜 자꾸 똑같은 걸 묻냐", "일부러 그러냐"며 짜증을 내게 되고, 환자는 상처받아 우울증이나 공격성이 더 심해지는 악순환이 생깁니다.

 

💡 이 장벽을 부드럽게 넘어가는 방법

만약 가족 중 치매가 의심되지만 본인과 주변에서 강하게 거부하고 있다면, 다음과 같은 접근이 도움이 됩니다.

 

✅ '치매'라는 단어 꺼내지 않기: 병원에 갈 때 "치매 검사하러 가자"고 하면 100% 거부합니다. "종합 건강검진 받을 때가 됐다", "국가에서 무료로 해주는 노인 건강검진이다", "잠을 잘 못 주무시니 신경과에서 영양제나 처방받자"는 식으로 달래가면서 자연스럽게 유도하는 것이 좋습니다.

✅ 노인성 건망증과의 차이 관찰하기: "힌트를 줘도 아예 기억을 못 하시는지", "돈 계산이나 길 찾기 등 늘 하던 일에 실수가 잦아졌는지" 보호자가 냉정하게 관찰하고 기록해 두는 것이 중요합니다.

 

가족이 치매일지도 모른다는 의심이 들 때 밀려오는 거부감과 두려움은 지극히 정상적인 감정입니다. 하지만 빨리 인정할수록 환자의 예후가 좋고 보호자의 고통도 줄어든다는 점을 기억해야 합니다. 회상하자면 어머니가 조금이라도 이상한 상태가 보였을 때 빨리 인지하고 치매검사를 받아 약을 복용했다면 진행을 좀 더 늦추지 않았을까 하는 후회가 있습니다.  

 

 

치매의 진행 단계별 증상

 

치매는 기억력과 판단력 등의 인지 기능이 서서히 저하되어 일상생활을 수행하기 어려워지는 질환으로, 일반적으로 초기, 중기, 말기의 단계로 진행됩니다. 그런데 원인과 상태에 따라 나빠지는 속도나 단계는 사람마다 차이가 있을 수 있을 수 있는데, 필자의 경험을 비추어 보면 주욱 평행선으로 가는듯 하다 툭 떨어지듯 진행이 되었습니다.  

 

1. 초기 치매

✅ 최근의 기억부터 감퇴하며, 최근 약속이나 대화 내용을 자주 잊어버리고 같은 질문을 반복합니다.

✅ 요리나 금전 관리 등 복잡한 도구적 일상생활에는 어려움이 생기지만, 세수나 식사 및 옷입기 등 기본적인 생활은 혼자서 유지할 수 있습니다.

✅ 성격 변화, 불안, 우울감이 동반되기도 합니다. 

 

2. 중기 치매

✅ 오래된 과거 기억까지 손상되며, 시간과 장소를 혼동하는 지남력 저하가 심해집니다. 이 때 외출 후 집을 못 찾는 일이 발생합니다. 꿈과 현실이 얽혀 혼란하거나 하루 종일 전철을 타고 왔다 갔다 하거나 자신의 현재 위치를 잊거나 목적을 상실하게 됩니다.

✅ 혼자서 옷을 입거나 씻는 등의 기본적인 일상생활 수행도 어려워져 타인의 도움이 점차 필요해집니다.

✅ 환각, 망상, 공격성, 배회 증상 등 정신행동증상이 두드러지게 나타날 수 있습니다. 사람마다 다르고 필자의 어머니는 다행히 이러한 증세는 보이지 않았지만 누군가를 보고싶다는 주장을 하면 한 달이 지나도 잊지 않고 요구하는 경우가 있었습니다.

 

 3. 말기 치매

✅ 인지 기능이 저하되어 가족을 하나둘씩 잊기 시작하고 기초적인 의사소통만 가능하고 표현력이 없어지며 묻는 말에 대답하는 정도가 됩니다. 얼굴의 감정표현도 줄어들게 됩니다.

✅ 인지 기능이 극도로 저하되어 가족을 알아보지 못하고 의사소통이 거의 불가능해집니다.

✅ 보행이나 거동이 어려워져 침상에 누워 지내는 시간이 많아지고, 대소변을 완전히 가리지 못하며 식사 기능도 저하됩니다.

 

치매의 진행 속도는 원인 질환(알츠하이머병, 혈관성 치매 등)과 환자의 상태에 따라 차이가 있으며, 증상도 사람마다 다릅니다. 약물 치료와 비약물 치료를 통해 진행 경과를 늦출 수 있습니다.

 

 

단계별 보호자 대처 요령 및 돌봄 방법

 

치매 환자를 돌보는 과정은 보호자에게 큰 인내와 에너지를 요구합니다. 환자의 인지 기능이 저하됨에 따라 보호자의 대처 요령도 단계별로 달라져야 하며, 보호자 자신의 건강과 마음을 챙기는 것 역시 무엇보다 중요합니다.

 

사실 가장 아쉬운 점은 우리나라 사회복지가 환자를 중심으로는 비교적 잘 이루어져 있지만 보호자를 위한 부분은 매우 미흡합니다. 심지어 치매는 대부분 경험이 없기 때문에 돌봄지식이 무지할 가능성이 높은데 실제 대응 방법이나 요령을 가르쳐 주는 곳이 없습니다. 이 또한 필자는 나중에 알게된 사실이고 최근 그나마 많이 알려진 것 같은데, 사회복지사 공부를 하면 도움이 될 것 같습니다.  

 

1. 초기 치매 :  '자립 존중'과 '미래 준비' 단계

환자가 아직 많은 일을 스스로 할 수 있는 시기입니다. 실수를 지적하기보다 자존감을 지켜주는 것이 핵심입니다. 빠른 시간 내에 병원에서 진찰을 받고 처방을 받는 것이 중요합니다. 경험으로 보아 이 때 홀로 있는 시간이 많아지면 식사를 거를 확률이 높아집니다. 산책 등도 보호자 없이는 안 하는 것을 염두에 두어야 합니다.

 

돌봄 방법

✅ 자립 기회 주기: 옷 입기, 가벼운 산책, 식사 등 혼자 할 수 있는 일은 시간이 걸리더라도 스스로 하게 두어야 합니다. 혼자 식사는 안 할 가능성이 높습니다. 반드시 확인이 필요하거나 준비해 주어야 합니다.

✅ 기억 보조 도구 활용: 달력, 화이트보드, 스마트폰 알람 등을 이용해 일정과 약 복용 시간을 시각화합니다.

✅ 규칙적인 일상 유지: 매일 일정한 시간에 일어나고 식사하며 산책하는 규칙성이 불안감을 줄여줍니다. 특히 보호자가 동행해주는 것이 좋습니다. 복장이나 운동화 같은 것을 확인하고 동행하는 것이 좋습니다.

 

보호자 대처 요령

✅ 지적 및 반박 금지: 환자가 틀린 말을 하더라도 "방금 말씀하셨잖아요"라며 따지거나 다투지 마시기 바랍니다. 우울증이나 분노를 유발합니다. 원하는 것이 있다면 대화를 통해 들어주고 실행해 주는 것이 좋습니다.

✅ 미래 준비: 향후 간병 대책, 재산 관리, 성년후견인 제도 활용 및 장기요양등급 신청을 미리 알아보고 준비해야 합니다. 특히 장기요양등급은 주간보호센터나 추후 발생할 요양원을 이용하기 위해서 반드시 받아야 합니다. 국민건강관리 공단에서 진행합니다.

  

2. 중기 치매 : '안전 확보'와 '정신행동 증상 대처' 단계

기억 장애가 심해지고 환각, 망상, 배회 등 까다로운 증상이 본격적으로 나타나 주의가 필요합니다. 초기에서 중기로 넘어가는 단계는 인지하기 힘듭니다. 환자도 이 때에도 정신이 있는 편이고 자기주장이 센 편입니다. 특히 실종에 대한 부분을 염두에 두고 반드시 준비해야 합니다. 필자는 초기 진단을 받은 후 주간보호센터에 입소시켰습니다. 활동과 어울림, 신체운동, 식사, 약복용 등에 많은 도움이 됩니다. 

 

돌봄 방법

✅ 안전한 환경 조성 : 가스 밸브 차단기 설치, 미끄럼 방지 매트 깔기, 칼이나 위험한 물건 감추기 등으로 사고를 예방합니다.

✅ 실종 예방 : 배회 가능성에 대비해 환자의 옷에 연락처를 적어두거나, 배회감지기(GPS tracker)나 치매 안심 팔찌를 착용시킵니다. 배회감지기는 구청 등에서 보급하고 있으나 수량의 제한으로 받을 가능성이 적습니다. 필자는 구글 전화 찾기 앱을 설치해서 위치를 파악했습니다. 다만 구글 정보는 상당히 늦는 편이라 실종 시 실시간 추적은 불가능합니다. 일정한 금액의 현금을 가방 등에 넣고 자주 설명을 해주면 비상 상황에서 도움이 될 수 있습니다. 현관에 자동 도어락을 내부 키락으로 바꾸는 것을 고려해야 합니다.

 

보호자 대처 요령

✅ 망상 대처법: "누가 내 돈을 훔쳐 갔다"고 의심할 때, "안 훔쳤다"라고 화내며 맞서지 말아야 합니다. 우선 "돈이 없어져서 속상하시겠어요"라고 감정에 공감한 뒤, "제가 같이 찾아볼게요"라며 주의를 다른 곳(간식, TV 등)으로 돌려야 합니다. 필자의 어머니는 이런 증상이 없어서 다행이었습니다. 대화를 해가며 감정적 공감대를 형성하고 신뢰를 주는 것이 중요합니다.

✅ 짧고 명확한 대화: "화장실에 가서 세수하고 옷 갈아입으세요"처럼 복잡하게 말하지 말고, "화장실에 갈까요?", "세수해 볼까요?"처럼 한 번에 하나씩 쉽게 지시합니다.

 

3. 말기 치매: '신체 돌봄'과 '존엄성 유지' 단계

의사소통이 불가능해지고 거동이 어려워져 전적으로 타인의 수발에 의지하는 시기입니다. 역시 중기에서 말기로 진행되는 것도 어느날 갑자기 진행이 됩니다.  어느날부터 대소변을 못가리게 되어 실수를 하기 시작합니다. 심해지면 옷부터 요, 이불까지 날마다 빨아야 합니다. 보조기구들을 준비해야 합니다. 다른 한편으로 요양원을 준비하는 것이 좋습니다. 요양원은 환경의 차이가 많기 때문에 반드시 방문하여 상담하고 좋은 곳은 상당 기간 대기시간이 필요합니다.

 

돌봄 방법

✅ 욕창 예방: 누워만 있는 환자는 최소 2시간마다 체위를 변경해 주어야 피부가 상하지 않습니다. 이러한 세심한 관리도 요양원이 좋습니다. 

✅ 위생 및 영양 관리: 대소변 관리를 철저히 하여 피부 질환을 예방하고, 음식을 삼키기 어려워하므로(연하곤란) 죽이나 유동식을 천천히 공급하여 흡인성 폐렴을 막아야 합니다. 투약을 포함하여 세심한 관리도 요양원이 유리합니다.  

 

보호자 대처 요령

✅ 비언어적 소통: 말을 알아듣지 못하더라도 부드러운 눈빛, 따뜻한 손잡기, 다정한 목소리 톤으로 보호자의 애정을 전달할 수 있습니다. 대부분의 표현을 못하기 때문에 세심하게 환자를 살펴보고 하나하나 물어가면서 확인하는 것이 좋습니다.

✅ 시설 및 전문 서비스 이용: 이 시기에는 가정 돌봄에 한계가 오므로, 요양원이나 요양병원 등 전문 시설 이용을 적극적으로 고려해야 합니다. 필자의 경험으로 보아 적극 추천합니다. 보호자도 사람이기 때문에 한계가 있으며 가정보다는 전문인이 있는 쪽이 일반적인 세심한 관리가 되고 온습도 등 환경도 더 좋을 수 있습니다.

 

 

 

🛡️보호자를 위한 가장 중요한 팁: "독박 간병은 금물"

      

치매 돌봄은 장기전입니다. 보호자가 지치면 환자에게도 악영향을 미칩니다. 특히 직접 간병하지 않고 떨어져 사는 형제, 친지들은 항상 보호자에게 노고에 대해 진심으로 감사를 표하시기 바랍니다. 가끔 보면서 이제 괜찮네. 등등 쉬운 말을 뱉는 사람은 보호자의 마음을 깨는 비수입니다. 필자는 솔직히 말하자면 어머니 치매 초기 증상 때부터 요양원 입소까지 약 3년 동안 날마다 아파트에서 뛰어 내리고 싶을 정도로 힘들었던 고통이 있었습니다. 다른 병도 힘들겠지만 치매는 말 안듣는 남자아이를 상대하는 것보다 훨씬 더 괴롭습니다. 

 

또 반복되지만 치매환자 보호자를 위한 교육을 포함한 지원은 없다고 보면 됩니다. 이 점이 보호자에게 매우 어려운 문제입니다. 사회복지사 또는 요양보호사 자격증 공부를 하면 좋다고 합니다.

 

 

✅ 국가 지원제도 활용: 국민건강보험공단의 노인장기요양보험을 통해 주야간보호서비스(데이케어센터), 요양보호사 방문요양, 단기보호 서비스를 반드시 신청하여 숨 쉴 틈을 만드세요. 이건 매우 중요합니다. 보호자가 하루종일 케어한다는 것은 정신건강에도 좋지않고 환자와의 관계에도 도움이 안됩니다. 적극 활용하시기 바랍니다. 

✅ 치매안심센터 방문: 전국의 치매안심센터(구청 등)에서 제공하는 보호자 자조 모임, 심리 상담, 조조 조기 검진, 조제비 지원 등의 혜택을 받으세요. 실제 방문을 해보면 센터 직원들은 실무에 도움이 거의 안됩니다. 이 부분은 필히 개선되어야 합니다.

 

 

 

 

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